NOOCHRICHTE 58 (Dezember 1999)

Wir stellen vor: CF-Stiftung Basel

Unheilbar – Unheimlich – Unbekannt

Was ist Cystische Fibrose?

Die Cystische Fibrose (CF), auch Mucoviscidose genannt, ist eine schwere, angeborene Stoffwechselkrankheit. Sie ist chronisch, fortschreitend und bislang nicht heilbar. Für die betroffenen Kinder, aber auch für die Eltern ist sie qualvoll, nicht nur weil sie tödlich verläuft. Gegen 300‘000 Menschen in der Schweiz sind Merkmalträger, doch kaum jemand weiss Bescheid!

Die Lebenserwartung CF-Betroffener beträgt heute etwa 25-30 Jahre. Bei CF ist der Wasser- und Salzhaushalt der Drüsen gestört. Zäher Schleim verklebt die Lunge und verstopft die Bauchspeicheldrüse. Der zähflüssige Schleim ist optimaler Nährboden für Infekte der Bronchien, die für andere Menschen keine Probleme darstellen. CF-Patienten müssen je nach Krankheitsverlauf mehrere Stunden pro Tag für Eigentherapien aufwenden, um überhaupt atmen zu können. Häufige Antibiotikakuren zu Hause oder im Spital gehören ebenso zum Lebensinhalt der Betroffenen. CF ist die häufigste Erbkrankheit in unserer Bevölkerung. Erst 1989 wurde das Gen entdeckt, dessen fehlerhafter Code CF verursacht; aber bis dieses Wissen für die Behandlung nutzbar wird, ist es noch ein weiter Weg. Jede 20. Person - in unserem Land sind dies demzufolge gegen 300‘000 Menschen - ist Merkmalträger, ohne es zu wissen! Alleine in der Region Basel leben gegen 70 betroffene kleine wie grössere Patienten mit ihren Familien. Ihnen bleibt eigentlich nur die Hoffnung auf einen möglichst raschen Durchbruch in der weltweiten Forschung.

Wie wird CF vererbt?

CF vererbt sich im rezessiven Erbgang: Beide Eltern sind gesund und nur Träger der Erbanlage. Etwa bei jeder 400. Ehe treffen zwei gesunde Merkmalsträger zusammen.
Die Chance, dass aus dieser Ehe ein Kind mit Cystischer Fibrose entspringt, steht bei 25 Prozent. Die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind vollständig gesund ist, beträgt lediglich 25 Prozent. 50 Prozent ist die Chance, dass das Kind wie die Eltern wiederum Träger der kranken Erbanlage ist.

Die Symptome und Folgen

Die Krankheit ist den CF-Patienten äusserlich selten anzusehen. Wegen ähnlicher Symptome wird CF oft mit Asthma, Bronchitis, Keuchhusten oder Zöliakie verwechselt und leider oft über Jahre hinaus unzureichend behandelt.

CF-Patienten husten viel, da CF eine Störung im Wasserund Salzhaushalt der Zellen der Schleimhäute ist und der Schleim, der sich auf der Oberfläche der Atemwege normalerweise leicht bewegen sollte, zu zähflüssig ist. Er verklebt die Atemwege regelrecht, und eine Reinigung der Lunge ist nur durch Husten möglich. Durch Anwendung spezieller Atemtechniken kann der CF-Betroffene den Schleim abatmen -in der Regel mehrmals täglich. Diese Methoden sind zwar wirkungsvoller als das Husten, können aber nicht völlig verhindern, dass der zähe Schleim liegen bleibt und zusammen mit Infektionen zur Zerstörung der Lunge führt. Der Husten von CF-Patienten ist nicht ansteckend.

Viele CF-Betroffene sehen schmächtig aus, da bei dieser Krankheit die Nahrung, bedingt durch die Störung der Bauchspeicheldrüse, nur unvollständig verwertet wird und der CF-Patient wegen der erhöhten Atemarbeit einen viel höheren Kalorienbedarf hat. Bauchschmerzen und Blähungen sind die Folgen der Störung der Bauchspeicheldrüse, die auch durch die regelmässige Einnahme von Medikamenten nicht vollständig ausgeglichen werden kann.

Die Probleme mit der Atmung führen bei körperlichen Anstrengungen zu einem Sauerstoffmangel und leicht zu Ermüdung. Die lebensnotwendige Einnahme von Antibiotika, schleimabbauenden Medikamenten und Enzym-Tabletten für die Nahrungsverwertung gehört zur heutigen möglichen Therapie.

Wir brauchen Hilfe.

Die Cystische Fibrose ist eine schwere Krankheit. Nur wenige haben von ihr schon gehört, und doch kann sie jederzeit und überall auftreten. Auf den betroffenen Kindern und Eltern lastet ein schweres Schicksal.

Sie können es lindern helfen, indem Sie die «Stiftung für Cystische Fibrose Patienten der Nordwestschweiz» in Basel finanziell unterstützen. Die Stiftung für Cystische Fibrose Patienten der Nordwestschweiz hilft in unbürokratischer Weise betroffenen Familien in der Nordwestschweiz in vielfältig finanzieller und ideeller Hinsicht:

Sie übernimmt Selbstbehaltanteile der sehr teuren Medikamente Sie leistet Beiträge an speziell erforderliche Therapien und Lager Sie beteiligt sich an den Kosten für anerkannt wichtige Forschungsprojekte im Kampf gegen CF und deren Begleiterscheinungen Sie hilft betroffenen Familien, die finanziell in Schwierigkeiten geraten. Sie bietet Betroffenen und deren Familien Unterstützung in allen wichtigen Versicherungsfragen (IV / Krankenkassen / u.s.w.) Sie unterstützt mit Beiträgen die medizinische Betreuung der CF Patienten

Um all diese Ziele zu verwirklichen, ist die Stiftung auf Ihre finanzielle Unterstützung angewiesen. Die Stiftung ist dem Justizdepartement Basel Stadt unterstellt und es wird anerkannt, dass Spendenbeiträge ab 100 Franken in den Kantonen Basel-Stadt, Basel-Landschaft, Aargau und Solothurn steuerabzugsberechtigt sind (auch an den Bundessteuern).

Wir danken Ihnen für Ihre Hilfe!

Wer steht hinter der Stiftung?

Die Stiftung ist 1996 in Basel von Eltern betroffener Kinder, dem «Vater» der CF-Kinder am Basler Kinderspital, Herrn Prof. Markus Rutishauser, der seit über 25 Jahren betroffene Kinder und deren Eltern betreut, dem Basler Regierungsrat, Herrn Dr. Hans Martin Tschudi, und dem Basler Werber Dieter F. Wullschleger gegründet worden. Sämtliche Mitglieder des Stiftungsrates sowie alle Helferinnen und Helfer engagieren sich ehrenamtlich.

Kontaktadresse:

Stiftung für Cystische Fibrose Patienten der Nordwestschweiz
Hardstrasse 43 • Postfach
CH-4020 Basel

Kontakt:
Gysin Verena
Huebweg 3
4432 Lampenberg

Telefon: +41 (0)61 951 21 39

Mitteilungen / Ergänzungen: eMail: ivb@ivb.ch